이런 영화가 있습니다.
그 남자는 타이타닉을 보고 싶지 않았다(2021)
https://www.youtube.com/watch?v=QNQlQHn3V-k
주인공이 다발성 경화증 환자라, 하반신에 힘이 없어서(마비 수준) 휠체어 생활을 하고, 시력을 거의 상실해서 스마트폰 대부분의 기능을 TTS를 활용해 사용합니다.
그래서 카메라에 보이는 대부분의 피사체가 뿌옇게 나옵니다. 주인공의 시점 표현이라고 하네요.
포스터도 그렇고, 여러 곳에 점자도 많이 활용되었습니다.
제가 앓고 있는 병은 시신경척수염인데,
다발성경화증의 하위 분류로 보기도 합니다. 감기 밑에 있는 코감기나 목감기 같은 식. 물론 엄밀하게 들어가면 다르지만요...
서양인에게 주로 생기는 다발성경화증, 동양인에게 주로 생기는 시신경척수염 같은 분류도 있습니다.
아직 희귀난치병이라 명확하게 정리가 되지 않았고, 특효약도 없는 실정입니다.
주인공은 저보다 훨씬 심한, 비유하자면 거의 말기의 상태라서, 저 모습이 나의 미래인가... 하는 생각을 하며 보기도 했습니다.
그래도 주인공은 쾌활함, 나름의 위트를 잃지 않고 생활하더군요. 현재의 제 모습을 반성하게 됩니다.
그런 상태인데도 부모와 같이 살지 않는 이유는, 영화 안에는 나오지 않지만, 저도 비슷한 심경이라 미루어 추측합니다. 저도 혼자 지내고 있거든요.
아래는 제가 참고하려고(저에게 해당되는) 정리했던 기록들입니다.
다발성경화증, 시신경척수염 클리닉(서울대병원)
https://www.snuh.org/m/reservation/meddept/MC006/clinicIntro.do
.다발성 경화증과 매우 유사하여 감별이 어려우나 시신경척수염의 병변의 경우 뇌보다는 척수의 증상이 더 흔하여 하지의 마비 증상이 더 심하고, 시력 손실이 더 심하며, 재발율이 높은 것이 일반적입니다.
시신경 척수염(데빅 증후군)
https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/ph/rdiz/selectRdizInfDetail.do?menu=A0100&rdizCd=RA201710034
.데빅 증후군은 유럽이나 미주에 비해 아시아에서 흔하고, 전형적인 다발성경화증과 비교하여 평균 연령이 높으며, 여자의 비율이 더 높습니다.
.급속한 시력 장애, 근력약화, 보행 장애, 하반신의 지각 운동 장애, 감각저하, 대소변 실금 등의 증상이 나타납니다.
.환자의 25%는 시신경염과 급성 척수염이 동시에 발병하고 수년간 재발이 없으나, 나머지 75%는 수개월 또는 수년의 간격을 두고 따로 발생합니다.
시신경 척수염 범주 질환
https://www.msdmanuals.com/ko/home/%EB%87%8C-%EC%B2%99%EC%88%98-%EC%8B%A0%EA%B2%BD-%EC%9E%A5%EC%95%A0/%EB%8B%A4%EB%B0%9C%EC%84%B1-%EA%B2%BD%ED%99%94%EC%A6%9D-ms-%EB%B0%8F-%EA%B4%80%EB%A0%A8-%EC%9E%A5%EC%95%A0/%EC%8B%9C%EC%8B%A0%EA%B2%BD-%EC%B2%99%EC%88%98%EC%97%BC-%EB%B2%94%EC%A3%BC-%EC%A7%88%ED%99%98-nmosd
.시신경 척수염 범주 질환은 탈수초 장애로, 다발성 경화증의 증상과 유사한 증상을 일으키고 다발성 경화증의 변형으로 간주되곤 합니다. 그러나, 시신경 척수염 범주 질환은 일반적으로 눈과 척수에 주로 영향을 주지만, 다발성 경화증은 뇌에도 영향을 줍니다. 장애를 가질 위험은 다발성 경화증보다 시신경 척수염 범주 질환에서 더 큽니다.
.시신경 척수염 범주 질환에 대한 치료제는 없습니다. 그러나, 치료는 에피소드를 멈추고, 증상을 조절하며, 에피소드 재발을 예방하고, 단기적으로 장애를 지연시키는 데 도움이 될 수 있습니다.
# 다발성 경화증
.목의 등 쪽 척수가 영향을 받으면 목을 앞으로 구부릴 때 등, 양쪽 다리, 한쪽 팔 또는 몸의 한쪽에 맞은 듯한 전기 충격과 같은 느낌이나 저린 감각이 있을 수 있습니다(레미떼 징후라고 하는 반응). 일반적으로 이러한 감각은 잠시 동안만 지속되다가 목을 곧게 펴면 사라집니다. 종종 목을 앞으로 구부린 채로 있는 동안 느껴집니다.
.근육 약화 및 경직성이 걷기를 방해하여, 보행기나 다른 보조 장치를 사용해도 걷는 것이 불가능해질 수 있습니다.
.말이 느려지고 불분명해지며 말을 더듬게 될 수 있습니다.
.다발성 경화증 환자는 감정적인 반응을 통제하지 못하게 될 수 있고 부적절한 경우에 웃거나 울 수 있습니다. 우울증이 흔하게 나타나며 사고 능력이 다소 손상될 수 있습니다.
.정체된 소변은 세균 번식의 토대가 되어 요로 감염을 일으킬 가능성을 높입니다.
.재발이 더 잦아지게 되면 점차 무능력해지고 영원히 그렇게 될 수 도 있습니다.
.조영제를 혈류에 주사하여 MRI를 다시 실시할 수 있습니다. 조영제는 최근 탈수초 영역과 오래 지속되어 온 탈수초 영역을 구분하는 데 도움을 줍니다. 이 정보는 의사가 치료 계획을 세우는 데 도움이 됩니다.
.효과적인 다발성 경화증 치료는 없습니다. 코르티코스테로이드는 재발 기간을 단축시키고 다발성 경화증의 진행을 늦출 수 있지만, 진행을 중지시키지는 않습니다.
.다발성 경화증이 있는 사람은 종종 쉽게 지칠 수 있고 힘든 일정을 소화하기에 역부족일 수는 있지만 종종 활동적으로 생활할 수 있습니다. 격려하고 안심시키는 것이 도움이 됩니다.
자전거 운동 기구 타기, 걷기, 수영 또는 스트레칭과 같은 규칙적인 운동은 경직성을 줄이고 심혈관, 근육 및 정신 건강을 유지하는 데 도움을 줍니다.
물리 치료가 균형, 걷기 능력 및 움직임의 범위를 유지하는 데 도움이 될 수 있고 경직성과 쇠약함을 줄이는 데도 도움이 될 수 있습니다. 가능한 오래 자신의 힘으로 걸어야 합니다. 그렇게 하면 삶의 질이 향상되고 우울증도 방지하는 데 도움이 됩니다.
.뜨거운 목욕 또는 샤워와 같은 고온을 피하는 것도 좋습니다. 열이 증상을 악화시킬 수 있습니다.
.비타민 D 수치가 낮은 환자들은 더욱 심한 다발성 경화증을 앓고 있는 경향이 있고 비타민 D 복용이 골다공증 발생 위험을 낮출 수 있으므로 의사는 일반적으로 환자에게 비타민 D 보조제 복용을 권장합니다. 비타민 D 보조제가 다발성 경화증의 진행을 늦출 수 있는지 여부는 연구중입니다.
.회복 기간이 몇 개월에서 10년 이상까지 지속될 수 있습니다. 그러나 중년에 장애가 발생하고 발작이 잦은 남성과 같은 일부 환자는 급속도로 몸을 제대로 움직이지 못하게 될 수 있습니다. 그래도 아직은 다발성 경화증 환자의 약 75%가 휠체어를 필요로 하지 않으며, 약 40%는 정상적인 활동에 지장이 되지 않습니다.
=============
요즘은 기온이 영하로 떨어져서 멀리까지는 못 나가지만, 한동안은 매일 한강까지 산책을 다녔습니다. 도보로 1만 2천보 정도.
예전에는 "장군님 축지법 쓰시네" 소리 들을 정도로 걸음이 빨랐는데, 요즘은 어머니 또래의 여성분도 저를 쉽게 제치고, 저 앞으로 점점 멀어져갑니다. 70년대 후반에 태어난 남자라 "더 빨리, 더 높이, 더 힘차게" 같은 문화 속에서 살았는데, 이제는 포기하고, 내려놓고, 익숙해지려고 합니다.
현재는 보험 적용 안 되는 약 치료로 넘어갔습니다.
2025년 새해입니다.
이 글을 읽고 계신 모든 분들, 건강하시길 바랍니다.(꾸벅)
